Von Demenzdörfern und Lokalen Allianzen

Wie ein würdevoller Umgang mit Demenzkranken gelingen kann

Demenzielle Erkrankungen werden in der älter werdenden Gesellschaft immer häufiger. Um einen angenehmen und würdevollen Lebensabend zu gewährleisten, bedarf es daher Lösungsansätzen, die auf die individuellen Bedürfnisse von Demenzkranken eingehen können. Demenzdörfer könnten eine Möglichkeit sein, in allen Lebenslagen der Krankheit für die Betroffenen eine angemessene Umgebung zu bieten. Solche und ähnliche Initiativen werden mittlerweile bundesweit gefördert, um die Lebensqualität bei Demenz, aber auch die der Angehörigen von Erkrankten zu verbessern.

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Mathilde kennt sich aus in ihrem Dorf. Sie kennt den Weg zu Caro, der netten Friseurin, den Weg zum Streichelzoo und den zum Gasthof. Dort sitzt sie abends gern und singt mit Freude alte Volkslieder oder lauscht jungen Menschen bei ihrem Bandauftritt. Mathilde hat Demenz. Sie kann sich nicht mehr erinnern, wann sie zuletzt gegessen oder wer ihr morgens im Bad geholfen hat. Dafür kann sie sich ziemlich genau erinnern, wie sie als Kind auf dem Bodensee Schlittschuhlaufen lernte und wie der Weihnachtsbaum duftete. Früher war sie in einem Pflegeheim ruhiggestellt, oft durch Medikamente sediert. Doch heute, wenn es in ihren Beinen kribbelt, kann sie einfach losmarschieren. So könnte es zumindest aussehen, ein würdevolles Leben mit Demenz zu führen – in einem sogenannten Demenzdorf. Bisher existiert in Deutschland aber noch kein solches Demenzdorf.

Demenz – Zahlen und Fakten

Demenz ist der Oberbegriff von über 50 Krankheitsbildern und bezeichnet einen andauernden und fortschreitenden Zustand, bei dem Leistungsbereiche des Gehirns beeinträchtigt sind, weil Nervenzellen verloren gehen. Menschen mit einer Demenz haben zunehmende Schwierigkeiten mit dem Gedächtnis, der Orientierung, der Sprache und der Bewältigung des Alltags. In Deutschland sind bislang über 1,8 Millionen Menschen betroffen. Eine Demenz tritt meistens erst im Alter von über 85 Jahren auf. Durch die steigende Anzahl alter Menschen ist davon auszugehen, dass bis zum Jahr 2050 rund drei Millionen Menschen betroffen sein werden. Alzheimer ist mit über 60 Prozent die häufigste Form von Demenz.

^{Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. / Die Nationale Demenzstrategie}

Ein Dorf, das auf die Bedürfnisse von Demenzkranken eingeht

„Wir gehen mit diesem Pilotprojekt den Weg der Achtung und des Respekts. Und begegnen der Demenz mit Teilhabe und Selbstbestimmung im Rahmen eines großzügigen, geschützten Areals ohne Verbote.“ Das berichtet Anke Franke über ihre Vision, mit der sie vor knapp sechs Jahren das Projekt Hergensweiler Heimelig startete. Sie ist Geschäftsführerin des vielfach ausgezeichneten Pflegeheims Maria-Martha-Stift in Lindau. Umgesetzt ist das erste Demenzdorf Deutschlands in der Nähe von Lindau noch nicht, die Pläne sind aber bereits ausgereift: In dem Dorf soll es neben einem Friseur, einem Streichelzoo und einem Gasthof mit Veranstaltungssaal auch einen Kindergarten und einen kleinen Einkaufsladen geben. „Das Projekt soll ein ganz normaler Bestandteil von Hergensweiler werden“, betont Franke. Dabei muss das Demenzdorf ein zentrales Bedürfnis von Menschen mit Demenz erfüllen können: Den Drang nach Bewegung und Aktivierung. Das kann Mitarbeit beim Kochen bedeuten, Bastelnachmittage, Singkreise oder Spaziergänge.

^{Architekturplan: Hergensweiler Heimelig}

In der Nähe von Amsterdam wurde bereits ein Demenzdorf umgesetzt. Dort entstand vor einigen Jahren De Hogeweyk. Seitdem wird es von Fachleuten und Politikern aus der ganzen Welt besucht. Neben dem dorfähnlichen Charakter weist es noch eine weitere Besonderheit auf: Die Wohnbungalows sind sieben verschiedenen Lebensstilen zugeordnet, welche die Bewohner an ihre Vergangenheit erinnern sollen. Dieses Lebensstil-Konzept möchte auch Anke Franke in Hergensweiler Heimelig umsetzen: „Wenn demenzkranke Menschen in ein Umfeld kommen, das ihnen unvertraut und fremd ist, möchten sie wieder nach Hause. Daher fragen wir uns: Was ist ihre Biografie, was sind ihre Interessen und ihr Bildungshintergrund?“ Ob handwerklich-bäuerlich oder klassisch-kulturell: Es sei faszinierend, wie wohl sich Demenzkranke fühlen könnten, wenn sie Vertrautheit in ihrer nahen Umgebung entdeckten. Das nehme viel Stress.

Stolpersteine und Hürden bei der Umsetzung

Nach jedem ihrer öffentlichen Auftritte erhält Anke Franke eine Menge Anfragen von Privatleuten, die ihren Großvater oder ihre Mutter, ihren Cousin oder ihren Partner schon jetzt in Hergensweiler Heimelig anmelden möchten. Dabei ist noch völlig unklar, ob sich das Projekt realisieren lässt. Seit Jahren bemüht sich Anke Franke um die Realisierung des Projekts – bisher vergebens. Gescheitert ist das Demenzdorf nicht nur an der Finanzierung: „Das Thema ist sehr komplex, weil so viele gesetzliche Belange mit hineinfließen. Beispielsweise gibt es in Deutschland aktuell eine Pflegefachkraftquote von 50 Prozent. Pflegefachkräfte beziehen jedoch ein höheres Gehalt als Pflegehilfskräfte. Diese Quote könnten wir in unseren kleinen Wohneinheiten finanziell gar nicht stemmen.“ So viele Fachkräfte zu beschäftigen wäre in einem Demenzdorf auch gar nicht nötig, denn die Bewohner brauchen vor allem Unterstützung in ihrem Alltag. Außerdem gibt es gesetzliche Anforderungen, die die Umsetzung des Projekts erschweren. So muss laut Heimgesetz jedes Zimmer mit einem Bad ausgestattet sein. Anke Franke hält das für zu viel: „Zwei Bäder pro Wohneinheit würden ausreichen. Das wäre dann wie in einer Wohngemeinschaft.“ In einem Modellprojekt wären solche Ausnahmen möglich. Bisher habe sich jedoch keine politische Anlaufstelle zuständig gefühlt, sagt Franke: „Mir wird zwar Unterstützung zugesagt, beispielsweise Treffen mit potenziellen Kostenträgern. Doch gerade die Politik müsste die Weichen grundsätzlich stellen.“

Die Nationale Demenzstrategie

Bis 2020 erarbeitet die Bundesregierung gemeinsam mit Bundesländern, Kommunen, Vertretern der Betroffenen, der Pflegeversicherung sowie zahlreichen weiteren Akteuren aus dem Bereich Pflege und Medizin eine Strategie, um die Lebenssituation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen in Deutschland zu verbessern. Außerdem sollen tragfähige Strukturen für die Zukunft geschaffen werden. Dabei setzt sich die Erarbeitung einer Nationalen Demenzstrategie aus vier Handlungsfeldern zusammen:

Strukturen zur gesellschaftlichen Teilhabe von Menschen mit Demenz an ihrem Lebensort ein- und ausbauen.

Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen unterstützen.

Medizinische und pflegerische Versorgung von Menschen mit Demenz weiterentwickeln.

Exzellente Forschung zu Demenz fördern.

Die Strategie soll Anfang 2020 vom Bundeskabinett beschlossen werden.
Weitere Informationen: www.nationale-demenzstrategie.de

Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz

Einen ersten Ansatz, die Bedingungen für Demenzkranke grundsätzlich und individuell zu verbessern, bietet das Bundesmodellprogramm Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz. Bis 2018 hat das Bundesfamilienministerium deutschlandweit über 500 lokale Demenznetzwerke gefördert, die sich in Kommunen für die Unterstützung von Demenzkranken und ihren Angehörigen einsetzten. Unter dem Dach des städtischen Seniorenbüros ist in Speyer beispielsweise das Netzwerk Kultur & Demenz entstanden. Kulturelle Institutionen, Kunst- und Kulturvermittler sowie stationäre Einrichtungen haben sich zusammengeschlossen, um Menschen mit Demenz Besuche von Museen oder Konzerten zu ermöglichen. Im Landkreis Hildesheim wurde ein Projekt ins Leben gerufen, das bundesweit für Aufmerksamkeit sorgte: Medizinische Fachangestellte in Hausarztpraxen wurden fortgebildet und mit Informationsmappen ausgestattet, die sie Betroffenen bei der Erstdiagnose an die Hand geben können. Was zunächst banal klingt, ist keine Selbstverständlichkeit. Obwohl Hausärzte oft die ersten Ansprechpartner sind, besteht eine große Unsicherheit im Umgang mit demenzerkrankten Patienten.

Um die Nachhaltigkeit des Bundesmodellprogramms zu sichern, wurde eine Netzwerkstelle bei der Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen (BAGSO) geschaffen. Mit Workshops, Vernetzungstreffen und Fachtagungen unterstützt sie die Lokalen Allianzen auch über das Programm hinaus. Im nächsten Jahr soll es zusätzlich konkrete Beratungsangebote für lokale Netzwerke geben. Stefanie Adler ist Leiterin der Netzwerkstelle. Ihre Zukunftsvision sind passende Angebote für Demenzkranke und ihre Angehörigen in allen Kommunen Deutschlands: „Ich würde mir wünschen, dass man als Angehöriger oder Betroffener vor Ort Ansprechpartner hat und dass man auch um diese Möglichkeiten weiß.“ Ihr ist es darüber hinaus wichtig, dass Demenzkranke als selbstverständlicher Teil der Gesellschaft wahrgenommen werden: „Oft herrscht das Bild vor, dass die Menschen mit Demenz ein Defizit haben. Aber eigentlich hat die Gesellschaft ein Defizit im Umgang mit diesen Menschen.“

O-Ton: Stefanie Adler zum Umgang mit Demenzkranken.

Schuldgefühle und Gewissensbisse der Angehörigen

Beatrice S. hat von den Angeboten der Lokalen Allianzen nichts gewusst, als ihre Mutter an Demenz erkrankte. Doch sie wäre froh gewesen über eine solche Unterstützungsmöglichkeit, sagt sie heute: „So ein Demenzdorf – das wäre es gewesen.“ Mit der Pflege ihrer Mutter fühlte sie sich wie eine Einzelkämpferin und der Kampf wurde von Monat zu Monat auswegloser. Als ihre Mutter sie jede Nacht mehrmals weckte und sie frühmorgens nicht wiedererkannte, gab sie schließlich auf. Sie brachte ihre Mutter im ortsansässigen Pflegeheim unter und besuchte sie dort fast täglich unter Gewissensbissen. Von Anfang an hatte sie den Eindruck, dass es ihrer Mutter dort nicht gut ging, wie sie berichtet: „Meine Mutter fragte mich jedes Mal, wann sie wieder nach Hause kommen darf.“ Einen besseren, einen angemessenen Ort hätte sie sich für ihre Mutter gewünscht. Ein Ort, an dem sie sich hätte wohlfühlen und ihren Lebensabend in Würde verbringen können. Mit dem Demenzdorf möchte Anke Franke genau einen solchen Ort schaffen. Sie ist sich sicher: „Wenn es den Bewohnern gut geht, geht es auch den Angehörigen gut.“

Zur Person

^{Foto: Rawtime}

Anke Franke ist Geschäftsführerin der Diakonie Lindau und leitet das Maria-Martha-Stift, ein Alten- und Pflegeheim der Diakonie. Sie setzt sich seit mehreren Jahren für die Realisierung eines Pilotprojektes ein. In "Hergensweiler Heimelig" sollen Demenzkranke freier leben können.

Anlaufstellen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen

Wegweiser Demenz

Auf der Webseite Wegweiser Demenz des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend findet sich eine umfangreiche Adressdatenbank mit Beratungsstellen vor Ort.

Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Auf der Webseite finden sich neben vielfältigen Informationen zum Krankheitsbild auch regionale Ansprechpartner sowie der Kontakt zu einem Alzheimer-Telefon, bei dem Betroffene und Angehörige professionell beraten werden.

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